Suomen osteogenesis imperfecta-yhdistys

Viime syksynä järjestimme kyselyn, jonka tarkoituksena oli kerätä tietoa OI-potilaiden bisfosfonaattihoidon laajuudesta ja muodoista. Lisäksi kyselimme annetun hoidon vaikutuksista sekä lääketieteellisten indikaattoreiden että omakohtaisten kokemusten kannalta.

Vastauksia kyselyyn kertyi 80 kappaletta. Tämä edustaa noin puolta yhdistyksen tiedossa olevista suomalaisista OI-potilaista. Otos on siis varsin kattava, joskin tuloksia vääristänee se, että bisfosfonaatteja saavat ovat luultavasti vastanneet kyselyyn ahkerammin. Tällaiseen oletukseen antaa syytä kyselyn ensisijainen tulos, jonka mukaan bisfosfonaatteja on vastaajista saanut 58%, mikä on mielestäni yllättävän suuri osuus. Toisaalta hoitoa saamattomista valtaosa ilmoitti, ettei koe hoitoa omalla kohdallaan tarpeelliseksi. Vain muutamalla vastaajalla oli ollut vaikeuksia saada hoitoa siihen aktiivisesti pyrittyään. Suurimpana ongelmana pidettiin erityisesti terveyskeskuslääkäreiden ja usein myös keskussairaaloiden lääkäreiden tiedon puutetta, ja bisfosfonaattitiedon levittämistä lääketieteen harjoittajien keskuuteen pyydettiinkin hyvin useassa vastauslomakkeessa.