Tiedottaminen ja julkaisut
Yhdistyksen tiedottaminen tapahtuu jäsenkirjeillä. Merkittävimmät tapahtumat ovat yhdistyksen kevät- ja syyskokoukset, joissa virallisten kokousten lisäksi on eri alojen asiantuntijoiden luentoja. Ensimmäinen jäsenlehti ilmestyi -80, joka sai nimikilpailussa nimensä Hauraat Luut. Alkuaikoina lehti ilmestyi harvemmin, mutta vuoden -89 alusta lehti on ilmestynyt säännöllisesti kaksi kertaa vuodessa. Lehden tekijöinä toimivat jäsenet itse. Yhdistys julkaisi omakustannushintaan pienen esitteen Nauraminen, yskiminen tai jopa halaaminen voi vahingoittaa tätä lasta. Miksi?
Yhdistys toimii yhteistyössä Invalidiliiton kanssa ja kesällä -94 valmistui Invalidiliiton Lahden pienryhmäyksikön tuottama OI-tautia esittelevä video Mitä on O.I.? -synnynnäinen luuston hauraussairaus. Mukana ovat mm. OI-sairastava lapsi perheineen, aikuistuva nuori sekä aviopari jotka molemmat sairastavat OI:ta. Lääketieteellisestä puolesta kertovat ortopedian erikoislääkäri Juhani Merikanto ja hammaslääkäri Janna Waltimo. Tämän tietoiskuvideon pituus on 13 minuuttia. Invalidiliitto ry julkaisi -95 "vaaleanpunaisen oppaan" nimeltä "Osteogenesis imperfecta - tuntematon vamma" synnynnäistä luustonhaurautta sairastavien lasten ja aikuisten elämästä sekä esitteen Osteogenesis Imperfecta ~ OI.