bisfosfonaateista
Katselin myös sitä reportaasia luun muutoksista 45-minuuttia ohjelmasta ja kysyisinkin tietääkö joku kuinka kauan niitä tabletteja sitten voi käyttää ja mitä tapahtuu, jos lääkkeen käytön kertakaikkiaan lopettaa?
Minullekin sitä on määrätty ilman mitään kontrolleja jo monen vuoden ajan, oi-n lisäksi todettiin taannoin myös osteoporoosi.
Käypä hoito -ohje/HS pe 13.11.
Prof. Välimäki oli kirjoittanut perjantain 13.11. Helsingin Sanomiin vastineensa 45 min. ohjelmasta, koska hänen mielestään hänen kommenttinsa ja lausuntonsa oli leikattu siten, että katsojille saattoi jäädä luulääkitysasioista väärä käsitys.
Mielestäni on hyvä, että näistä asioista keskustellaan avoimesti. Raha pyörittää maailmaa ja toisinaan käy mielessä, että joidenkin nykyisten valmisteiden pitkäaikaiskäytöstä tiedetään vasta 10 - 15 v:n kuluttua rittävästi. Ensin halutaan nopeita tuloksia ja saadaan valmisteen myynnistä tuloja kattamaan edeltäneitä superkallita kehityskuluja. Tarvitaan paljon käyttäjiä (eri puolilla erilainen geenistö, ruokavalio, way-of-life jne.). Me suomalaiset olemme pieni populaatio katsottuna muualta päin. Aika ajoin meitä ihmisiä - ikävä kyllä - viedään kuin pässiä narussa monessa asiassa, ei vain tässä.
Omaa terveyttään koskevia asioita ei kuitenkaan pidä mitätöidä. On kysyttävä ja pyydettävä lisätietoa lääkäriltä. Jollakin se vastuu lääkehoidosta loppupelissä pitäisi olla. Nyt se näyttäisi olevan potilaalla itsellään! En voi sanoa ehdoin tahdoin haluavani epäviralliseksi koekaniiniksi. On oltava muitakin vaihtoehtoja! - E -
OI-aikuisten bf-hoitojen
OI-aikuisten bf-hoitojen historiastahan on kuitenkin muistettava, että hoitosuosituksen saaminen siitä ei ollut mikään läpihuutojuttu. Ei meitä ole ainakaan mitenkään paimennettu niitä käyttämään; tosin Välimäki oli se tyyppi joka oli sitä mieltä että "olisi epäeettistä olla hoitamatta ja säilyttää potilaita koekaniineiksi kun näyttö on jo selvä" ja rupesi oma-aloitteisesti Meilahden endokrinologiassa lääkkeitä piikittämään.
OI-lapsillahan bf:n hyödyt ovat käsittääkseni ihan kiistattomat. Näin esim. Ranskassa vuonna 2002 röntgenkuvia parivuotiaan selkärangasta ... nikamat olivat jopa palautuneet bf-hoidon seurauksena, kun ennen sitä olivat olleet jo varsin kasaan romahtaneita.
Ainakin omassa bf-hoidossani hoitavalle lääkärille on ollut aina ihan selvää, että ainetta ei saa käyttää liikaa. On ollut monta kertaa puhettakin että tätä pitää antaa vain asiantunteva lääkäri ja kunnollisen seurannan alaisena. Mopo on siis ilmeisesti lähtenyt käsistä nimenomaan osteoporootikkojen kohdalla, joille on syötetty bf-tabuja ihan rutiinilla vuosikymmen putkeen. TK-lääkärillä ei ole samanlaista tietämystä asiasta kuin spesialistilla...
Mielenkiintoista
- Tuohon saakka kyseessä ajateltiin olevan lopun elämää kestävä lääkitys, kun saimme enemmän tutkimustietoa niin ohjeistimme lääkäreitä huolehtimaan lääkelomasta parin vuoden käytön jälkeen, kertaa hoitosuosituksia laatineen työryhmän puheenjohtaja professori Matti Välimäki.
Käytännössä taukojen pitäminen on monen potilaan kohdalla unohtunut, koska lääkärit vaihtuvat ja reseptejä uusitaan ilman tarkempaa selvittelyä.
- Tällä hetkellä ne lääkkeet näyttävät jäävän päälle. Reseptejä uusitaan ja uusitaan eikä kukaan enää mieti onko toiminnassa mitään järkeä. Lääkärin ammattitaitoon kuuluu valvoa potilaan etua ja toimia hoitosuositusten antamien ohjeiden mukaisesti, muistuttaa Välimäki.
Hmmh... ihanko oikeasti pari vuotta sitten on ajateltu vielä että kyseessä on koko elämän kestävä lääkitys? Siis minäkin olen kyllä jutellut ihan Välimäen työpaikan muitten lääkäreiden kanssa jo yli viisi vuotta sitten siitä että tämän kanssa pidellään taukoja... tai ehkäpä noi tabut on sitten sen verran heikompia aineita.
Mutta tosiaan aika luokatonta jättää hoito kontrolloimatta, kun nuo potentiaaliset riskivaikutukset on ihan satavarmasti ollut tiedossa jo kauan sitten.
Fosamaxista tai vastaavista
Fosamaxista tai vastaavista tabuista en oikeastaan tiedä, itse olen saanut Zometaa suoraan suoneen puolivuosittain noin viiden vuoden ajan, loppua kohti väliksi yksi vuosi. Lopettamisestahan ei ole mitään "sivuvaikutuksia"... ne bisfosfonaatithan eivät siis ole mikään sellainen aine joiden jatkuvalla syönnillä korjattaisiin joku tietty ongelmatila, vaan ne nimenomaan suorastaan häiritsevät luun normaalia aineenvaihduntaa (toivottavasti siis rajoitetun ajan) jolloin luuhun pakkautuu enemmän mineraaleja kuin normaalisti. Kun bisfosfonaattien käyttö lopetetaan niin aineenvaihdunta palautuu sitten vaan normaaliksi...
Telkkarissa olevissa tapauksissa on ilmeisesti kyse nimenomaan osteoporootikoista joiden hoitoa ei ole katkaistu ajoissa, ja homma on päässyt menemään sitten pahasti överiksi... toivottavasti noita tapauksia ei rupea tulemaan nyt sitten suuriakin määriä!
Zometaa minäkin..
Tuskinpa niillä hampailla
Tuskinpa niillä hampailla on tekemistä Zometan kanssa... "leukaluukuolio liittyy lähinnä syöpähoitoihin joissa annokset ovat kymmenkertaisia osteoporoosin hoitoon verrattuna" (Välimäki). Ja nämä murtumakomplikaatiot tuppaavat siis tulemaan bisfosfonaatteja tyyliin "vuosikymmenen" syöneille.
Sinänsä yllättävää jos lääkärisi ei ole maininnut näistä asioista. Viiden vuoden Zometa-käytön jälkeen olisi ainakin minua hoitavien lääkäreiden mukaan periaatteessa kait jo aika lopettaa kokonaan -- tämä on ainakin minun kuvioni ollut.
Hoidon kestosta
Hei,
Osteoporoosin Käypä hoito -suositus on jo kolme vuotta sitten (suositus on päivitetty niinkin kauan sitten kuin lokakuussa 2006) ottanut kantaa hoidon pituuteen osteoporoosia sairastavilla: "Kuinka pitkään hoidetaan lääkkein?
- Bisfosfonaatit. Liiallinen luun vaihdunnan lama (joka voi lisätä murtumariskiä, leenal huom.) on kirvoittanut keskustelun bisfosfonaattihoidon pituudesta. Toisaalta ainakin alendronaatista tiedetään, että viiden vuoden käytöllä on vaikutuksia vielä seuraavien viiden vuoden ajan. Kun viisi vuotta alendronaattia saaneet jatkoivat joko lumeella tai 10 mg:lla alendronaattia viiden seuraavan vuoden ajan, nikamamurtumia ilmaantui yhtä paljon molemmissa ryhmissä 198. Luun hajoamista heijastavat arvot säilyivät pienentyneinä myös lumetta jatkohoidoksi saaneilla. Luuntiheys pieneni lumeryhmässä alendronaattiryhmään verrattuna, mutta oli kymmenen vuoden kuluttua vielä selvästi lähtötason yläpuolella. Vastaavat tiheys- ja luumarkkerihavainnot tehtiin FLEX-tutkimuksessa, jossa alendronaattia viisi vuotta käyttäneet satunnaistettiin jatkamaan joko lumeella tai alendronaatilla kolmen vuoden ajan 199. Äskettäin esitettiin, että bisfosfonaattihoidon pituuden tulisi olla viisi vuotta, jonka jälkeen lääkitys lopetetaan ja potilaan luuntiheyttä seurataan 200. On helppoa päättää bisfosfonaattilääkityksen tauosta, kun potilaalla ei ole ollut murtumia ja osteoporoosi on hoidon myötä korjaantunut osteopeniaksi. Vaikeampi on päättää murtumia sairastaneen hoidon pituudesta, mutta tehotonta hoitoa (murtumia tullut hoidon aikana) ei kannata jatkaa. Mitä myöhemmällä iällä hoito aloitetaan, sitä vähemmän täytyy miettiä hoidon pituutta."
Huomaattehan, että tässä puhutaan siis osteoporoosista, joka voi toki johtua monesta syystä. Siihen myös vaikuttavat esimerkiksi ruokavalio, liikunta, tupakointi sekä potilaan muu lääkitys.
Ongelma, jonka Välimäki ottaa esiin, on olemassa. Nimittäin se, että lääkereseptejä uusitaan ilman kunnollista seurantaa. Reseptien uusiminen saattaa olla järjestetty niin, ettei lääkärille jää aikaa pohtia, onko uusiminen järkevää. Uusiminen voi olla paperityötä eikä hoitopäätös. Bisfosfonaatit eivät suinkaan ole ainoa lääkeryhmä, joita uusitaan ilman, että potilas ollenkaan käy lääkärissä.
Lääkärin kanssa kannattaa ottaa puheeksi bisfosfonaattihoidon kesto, jos se mietityttää. Itse voi ennen lääkärin kanssa keskustelua miettiä esimerkiksi seuraavia kysymyksiä: Onko lääkkeeni auttanut? Olenko kokenut ongelmia tai haittavaikutuksia lääkehoidossani? Olenko ottanut lääkettäni lääkärin ohjeen mukaan? Olenko käynyt säännöllisesti lääkärin vastaanotolla tähän lääkitykseen liittyvän vaivan takia, ja onko lääkityksestäni keskusteltu siellä? Olenko käynyt säännöllisesti luuntiheysmittauksissa?
PS. Mainitsin itsekin, että leuan osteonekroosia esiintyy lähinnä syöpähoitojen yhteydessä. Otan vähän takaisin. On sitä todettu myös suun kautta bisfosfonaattia käyttäneillä osteoporootikoilla.
ihan OT huomio..
Tänään menin sitte lääkäriin, vakaana aikomuksenani kysyä asiata. Meni pakka sekaisin, kun siinä edessä istui Välimäki XD
Jäi kysymättä
XD
Lisää tietoa
Fimean (entinen lääkelaitos) tiedote bisfosfonaateista on luettavissa netissä http://www.fimea.fi/ajankohtaista/1/32164
Terv. Leena
Sattuukohan kukaan
Sattuukohan kukaan tietämään Tampereen seudulla asiantuntija lääkäriä, jolla olisi kokemusta bisfosfonaatti/oi/osteoporoosi asioista ja jonka vastaanotolle voisi päästä?
Ja saada asianmukaista tietoa viimeisimmistä suosituksista ym. Muuta varsinaista ongelmaa ei ole kuin tuo kohta 10 v. jatkunut Fosavance lääkitys ilman seurantaa.