Suomen osteogenesis imperfecta-yhdistys

Joo, tokihan se 25 vuotta on naulankin iässä jo paljon. Sitä vain on tyhmänä kuvitellut, että ovat ikuisia...

Ihmettelen minäkin tuota,  että jonotuttavat. Soitin tänään lääkäriystävälleni, joka arveli, että Seinäjoella yksinkertaisesti ei ole kokemusta OI:sta, ja siellä joko ei tajuta tilannetta tai sitten ollaan sen ääressä huuli pyöreänä. Lupasi soitella huomenna vähän ympäriinsä. Itse meilasin Juhani Merikannolle, joka leikkasi toisen jalkani 22 vuotta sitten. Hän toki on lastenkirurgi, mutta toivon mukaan osaa neuvoa, mitä tällaisessa "väliinputoajatilanteessa" pitäisi tehdä.

Kaisa

Kylläpäs se eläköitymistä yrittävä Merikanto-parka on nyt suosittu kun entiset potilaat on liemessä ja muut ei osaa auttaa :)

Itsekin laitoin hänelle joku aika sitten kuvat meiliin, josko hänellä olisi joku idea mitä tälle minun säärelleni voisi tehdä. Pistitkö hänen pshp.fi-osoitteeseensa vai minne?

mutta juu, pshp-osoitteeseen laitoin postia.

Järkyttävää jos Merikanto jää eläkkeelle, keneen sitä sitten ottaa yhteyttä kun lääkärit meinaavat möhliä... 

...on se osoite, jossa aikuisia OI-potilaita pitäisi hoitaa oman keskussairaalan lisäksi http://www.sairaalaorton.fi/vastaanotot/fi_FI/hals/. Kuulin sen Ilkka Kaitilan luennolla Harvinaiset sairaudet -seminaarissa tässä kuussa. Jos hakeudut sinne, Kaisa, niin kerro miten sait lähetteen.

Niin, ja oletteko te muut siellä??

Juuei varmaankaan hoida akuuttitapauksia. Alkuperäinen kirjoittaja Kaisa kuitenkin oli vailla seurantaa ylipäänsä. Ilmeisesti HALSin tavoitteena on, että aikuiset OI:ta sairastavat olisivat jotenkin yhteyksissä HALSiin sen lisäksi että heitä hoidettaisiin omassa keskussairaalassa tms. Minulle ei ole vielä oikein selvää, miten tämä käytännössä menee. 

Täällä pyydettiin tietoa HALSista. Olen käynyt Ortonissa Kaitilan vastaanototolla, kun oli 'tulipalokiire', mutta tuosta HALSista ja siihen tarvittavista maksumääräyksistä ei ole kokemusta. Prof. Kaitila oli yhteydessä myöhemmin omaan sairaanhoitopiiriini (ja väänsi puolestani tarvittavat rautalangat). Nyt omassa sh-priirissä tunnistetaan minut (mahdollisesti) sisätautien ja ortopedian yksiköissä OI-potilaana. Mielestäni on ollut hyvin reilua, että pari oman sh-piirin ortopedia on suoraan sanonut, että OI-lääkehoitopäätökset saisi mielellään tehdä joku asiantuntija, kun kyseessä on erikoistapaus. 

Mutta! Minua vaivaa suunnattomasti tämä nykytilanne, kun mihinkään ei ole KESKITETTY OI-potilaiden hoidon osaamista ja tietoa!!! Erikoistuneet, pitkän päivätyön mm. OI:n parissa tehneet jäävät hyvin ansaitulle eläkkeelle.  Toivottavasti siellä on seuraava polvi asiaanvihkiytyneitä tulossa, koska onhan meilläkin lapsia, joista osa on arpajaisissa saanut tämän elinikäisen kaverin rinnalleen kulkemaan.

Tuo, ettei hoito ole keskitetty eikä mitenkään tasa-arvoisesti toteutunut, on vastoin perustuslakiamme. Siitä voisimme pitää meteliä (jos jaksaisimme). Teroittelen asiassa kynsiä kynän lisäksi :=<

- E -

Jokaisen OI-potilaanhan pitäisi olla seurannassa oman alueen keskus- tai yliopistosairaalassa, eikö vaan?

Pitäisikö yhdistyksen kartoittaa keskus- ja yliopistosairaaloittain ne lääkärit, jotka niissä hoitavat OI-potilaita (eli jollain kriteerillä tietävät siitä ainakin jotain ja ovat joskus törmänneet aikuispotilaaseen...)? Ainakin endokrinologian ja ortopedian alalta?

Muutama vuosi sitten KYSistä oli aika hankala löytää ketään asiasta tietävää, ja se on sentään yliopistosairaala. Siellä saattoi sellainen ollakin, en väitä, mutta ei osunut meidän polullemme silloin. Olisi ollut helpompaa, jos olisi voinut pyytää lähetettä suoraan jollekulle. Meillä meni aikaa esim. siihen, että keksimme, että lapsillahan se kuuluu endokrinologian alalle joten niin varmaan aikuisillakin.

Leena

Periaatteessa pitäisi, mutta käytännössähän näin ei ole. Varsinkaan "kontrollikäyntejä" ei aikuisilla ainakaan ortopedisella puolella tietääkseni ole.

Oma säännöllinen hoitosuhteeni on Meilahden endokrinologian kanssa, mutta siellä tosiaan seurataan vain bisfosfonaattien kannalta mielenkiintoisia arvoja. Toisaalta tarvittaessa saanen sieltä kyllä lähetteen muualle "mielenkiintoisten" asioiden tutkimista varten... 

täältä pitkään poissa... Mutta asiani on edelleen jumissa. Pahoittelen, että tästä tulee mammuttipostaus, yrittäkää jaksaa. 

Lähete tk:sta laitettiin siis Seinäjoelle 14.10. illalla kiireellisyysasteikolla 1-7 vrk. Kun viikko oli kulunut, otin yhteyttä kirurgian poliklinikalle Seinäjoelle. Sain hyvin tylyn vastauksen, ettei tuollaista kiireellisyysasteikkoa ole "olemassakaan", vaan että lääkäri tutkii kolmen viikon sisällä hoidon tarpeen. Hädissäni otin sitten yhteyttä tuttuun eri alan lääkäriin, joka oli nykäissyt ortopedia hihasta ja saanut tämän lupaamaan, että paperini katsotaan. Tunti papereiden lukemisen jälkeen minulle soitettiin kiireellinen leikkausaika seuraavan viikon alkuun.

Ongelmaksi muodostui nyt kuitenkin se, etteivät ortopedit kuunnelleet potilasta. He eivät ottaneet huomioon perussairauttani, joka on syy ydinnaulojen laittoon ja niiden tarpeeseen, vaan tahtoivat ainoastaan poistaa katkenneen naulan. Jankutin ja jankutin sitä, että naula pitää vaihtaa, ei poistaa, mutta minua ei kuunneltu. Koska pelkäsin naulan poistamisen aiheuttavan murtumia - en ole elämässäni ottanut askeltakaan ilman nauloja - etsin viikonlopun aikana käsiini Juhani Merikannon puhelinnumeron. Hän otti yhteyttä Seinäjoelle ja ortopedit heräsivät huomaamaan tilanteeni ongelmallisuuden. Kävin vastaanotolla Seinäjoella tiistaina 27.10. ja pyynnöstäni sain lähetteen Taysiin.  

Koska Merikanto on lastenlääkäri, hän ei voi leikata minua, vaan keskusteli tilanteestani aikuispuolella toimivan ortopedian ja traumatologian erikoislääkärin Jussi Elon kanssa. Tohtorit totesivat kuvien perusteella, että myös vasemman jalan ydinnaula on kohonnut, joten on järkevää vaihtaa myös se nyt - se on vain 3 vuotta nuorempi kuin tuo katkennut naula, niin että riskinsä sinäkin. 

Sekä Merikanto että minä olimme siinä käsityksessä, että Elo hoitaa asiaa eteenpäin mahdollisimman nopeasti, parin viikon sisällä. Lähete oli Seinäjoelta mennyt Merikannon nimiin eli lastenpuolelle, mutta Merikanto oli kehottanut osastonhoitajaa toimittamaan sen heti Elon käsiin. Koska en kivuiltani kykene istumaan autossa tuntikausia "turhaan" (meiltä on Tampereelle 140 km), sovimme Merikannon kanssa, etten käy erikseen polikäynnillä vaan tulen leikkaukseen vuorokautta ennemmin, jotta lääkäri ehtii rauhassa tutkia minut ja keskustella kanssani.

Asia ei kuitenkaan sujunut näin. Nyt on kulunut kohta neljä viikkoa siitä, kun lähete on Seinäjoelta mennyt Taysiin ja Elon kanssa keskusteltu. Otin häneen viime viikolla yhteyttä, jolloin hän sanoi ettei voi tehdä mitään (ei edes päättää leikkauspäivää??), ennen kuin on keskustellut kasvokkain Merikannon kanssa. Tämän jälkeen otin yhteyttä Merikantoon, joka pahoitteli tilannetta ja lupasi hoitaa asiaa. Selvisi, ettei Seinäjoen lähetettä ollut toimitettu lastenpuolelta Elolle, vaikka Merikanto oli siitä jo pari viikkoa aiemmin antanut määräyksen. Siitä huolimatta Elo oli kyllä täysin selvillä tilanteestani Merikannon puheluiden ansiosta ja röntgenkuvani olivat hänen hallussaan.

Eilen sain Taysista kutsun - Elon vastaanotolle poliklinikalle ja kolmen viikon päähän. Olen yhtäkkiä muuttunut kiireellistä apua tarvitsevasta potilaasta kiireettömän avun tarvitsijaksi. Olen odottanut apua jo kuusi viikkoa, ja minun pitäisi odottaa vielä kolme. Sen jälkeen minun pitäisi istua autossa pari tuntia Tampereelle, jotta lääkäri voisi todeta, ettei se ydinnaula ole itsekseen kasvanut ehjäksi, ja taas sama matka takaisin. Mainittakoon, että pelkkä polikäynti Seinäjoella eli 2 x puolen tunnin istuminen autossa neljä viikkoa sitten aiheutti minulle erittäin kovat kivut.

Kipuni ovat siis voimakkaat, syön reseptisärkylääkkeitä 3-4 kertaa vuorokaudessa jotta selviäisin. Liikun kahden kyynärsauvan varassa (normaalisti en tarvitse liikkumiseen mitään apuvälineitä), ja Seinäjoen ortopedien mukaan on olemassa murtumariski, kun ydinnaulan pää on syönyt luuta. Olen ollut pois töistä viisi viikkoa (ensimmäisen sairasviikkoni kävin töissä saadakseni asiat siihen kuntoon että voin jäädä sairaslomalle) ja työnantajani on joutunut palkkaamaan minulle sijaisen.  Jos olisin päässyt hoitoon siinä tahdissa kuin oli tarkoitus, olisin jo hyvää vauhtia toipumassa, ehkä pian taas jo työkunnossa ja hyödyksi yhteiskunnalle. Nyt sen sijaan oloni huononee päivä päivältä, ja pelkään liikkuvien ydinnaulan palasten aiheuttavan pahempaa vahinkoa. 

Juu, olisi kiva, kun olisi omalääkäri... Jos joku haluaa seurata tätä seikkailuani "reaaliajassa" niin blogini löytyy osoitteesta http://tuumooksia.blogspot.com.

viljo

Kyllä tuollainen vaiva pitäsi hoitaa päivystyksenä heti. Ei pidä alistua pompotteluun ja odotteluun ja byrokratian uuvutus-taisteluun. Sinuna menisin heti päivystävään aluesairaalaan ja vaatisin hoitoa nyt ja heti. Tässä taas hyvä esimerkki siitä, ettei meidän hoitomme näytä kuuluvan kenellekään eikä minnekään. Keskittämis- ja osaamiskeskusta tarvitaan. Ja toivoisin että yhdistys ottaisi kantaa miten ja kuinka Hals-polille pääsee ja missä tapauksissa. Kovasti tuntuu olevan epätietoisuuttta olevan asiasta. Yritin itse tavoittaa Kaitilaa, mutta kuten aina, hän ei vastaa mihinkään yht.ottopyyntöön. Kollega Kruger sentään välitti viestin, mutta itse herra Kaitila ei katso tarpelliseksi olla yhteydessä meihin potilaisiin. Nyt äkkiä iso haloo tästä polille pääsystä ja selvitystä kaikille oi.-laisille mihin mennä ja missä tapauksessa. Ainakaan minulle ei asia ole selvinnyt. Ja hoitoni on pirstottu eri yksiköihin, olen jonossa 5 eri paikkaan HUS:n sisällä....kukaan lääkäri ei saa mitään kokonaiskuvaa mistään, kun yksi hoitaa polvea, ja toinen varpaita ja kolmas kättä. Muiden eu-maiden tilanne olisi mielenkiintoista tietää, miten niissä on oi-laisten hoito järjestetty...

 mutta pitkä taisteluljen talvi on takana. Pääsin lopulta suoraan osastolle ja leikkaukseen polikäynniltä joulukuussa, kun olin ollut yhteydessä peruspalveluministeri Risikkoon ja hän oli ollut yhteydessä lääkäriin. Molemmat ydinnaulat vaihdettu, leikkauksessa toiseen reisiluuhun tullut murtumakin on nyt ummessa. Lääkäri kontrollikäynnillä jopa otti puheeksi virheasennossa olevan polveni ja yrittää saada KELAn myöntämään siihen polvituen. Eli eiköhän elämä tästä ala hymyillä. Töihin palasin 3 kk sairasloman jälkeen tammikuun lopussa (tästä sairaslomasta melkein puolet oli sitä leikkaukseenpääsyn odottelua).

Joo, olisi kiva, jos keskussairaalassa edes kuunneltaisiin potilasta. Ellei lääkäri tiedä mikä on OI, olisi kiva jos hän vaivautuisi sen tunnustamaan, selvittämään, kysymään. Olen saanut Seinäjoen keskussairaalaa kohtaan nyt sellaisen kauhun, että oksat pois. Tiedä olisiko mulla jalkoja enää ollenkaan, jos olisin sinne hoitoon joutunut... TAYSissa hoito oli huippuluokkaa, kunhan sinne vain pääsi.