OI:n oireet lapsella?
Tytöllä ei ole diagnosoitu OI:ta, mutta DI kylläkin, sekä murtumia ollut muutaman vuoden sisällä n.10. Lueskelin näiltä sivuilta, että oireita voisi olla myös mustelma-alttius ja nivel nyrjähdykset. Eri asioiden puitteissa kävimme tytön kanssa lääkärillä joka väitti, etteivät mustelmat ja lukuisat nyrjähdykset voi olla kytköksissä OI.hin? Mitä oireita on luvassa, kun tytöstä tulee teini -> aikuinen? Kyseessä on OI.n lievin muoto, jonka hän on perinyt isältään.
Tottakai mustelmat ja
Tottakai mustelmat ja nyrjähdykset sun muut kuuluvat taudinkuvaan ihan siitä syystä että tätä kollageenia jota tyyppi ykkös-OI-ihmisillä on siis noin puolet siitä mitä pitäisi, löytyy luun ohella sidekudoksesta. Lääkärin pitäisi ottaa nyt aivot narikasta ;)
Ja mitäpä niistä oireista... luita katkeilee, tosin väittävät että murtuma-alttius vähenee aikuistuessa. Kuulon kanssa voi myös tulla jossain vaiheessa ongelmia.
Kiitos vastauksesta! Tuntuu
Kiitos vastauksesta! Tuntuu joskus niin turhauttavalta, kun joutuu inttelemään lääkärin kanssa näistä asioista. Tokihan kyseessä on harvinainen sairaus, mutta sitä suuremmalla syyllä heidänkin olisi syytä kuunnella/ ottaa todesta meitä, jotka olemme joutuneet perehtymään sairauden kuvaan.
Tyttö on oikein vilkas, mutta annan hänen leikkiä ja touhuta vapaasti, vaikka nivelet nyrjähtelevätkin aika ajoin, ja voi niitä mustelmien määrää! :D En tiedä teenkö oikein, mutta en halua antaa OI:n rajoittaa hänen elämäänsä.
Vilkas tyttö
Tuo rajoittamisen pohtiminen on tuttua minullekin. Meidän viisivuotias on nyt päässyt yksin/veljen kanssa pihalle lyhyiksi ajoiksi. Silloin varoittelemme kovasti etukäteen ja kiipeillä ei saa (edes testatuissa telineissä). Mutta kun se liikunta olisi niin kovasti tärkeätä, ettei sen iloa tosiaankaan haluaisi rajoittaa. Päiväkotiin olemme (mm.) sanoneet, että kiivetä, hyppiä ja juosta saa valvonnassa (esim. ohjatussa jumpassa) kuten muutkin, mutta tapaturmaherkkää riehumista toisten lasten kanssa on hyvä rajoittaa. Toiset lapset eivät saa ottaa syliin tai kanniskella reppuselässä muuten niin syliinsopivaa keijukaistamme. Yritämme etsiä "positiivisia" ja "turvallisia" liikuntalajeja, joihin tyttöä kehotamme. Uinti tänä kesänä ja luistelu viime talvena olivat suosikkeja. Luistelu ei ehkä ihan joka OI-laiselle sovi, mutta meillä on toistaiseksi säästytty ilman murtumia. Tosin päiväkodissa reppuselkäilyn hurmassa tullut olkavarren murtuma vähän häiritsi luisteluharrastusta...
Kyselit myös mitä oireita voisi olla aikuisena luvassa. Onko teillä suvussa muita OI:ta sairastavia? Me ainakin olemme peilanneet tulevaisuutta suvun oireisiin (meillä OI on sen verran lievä, että melkein koko suku diagnosoitiin tyttäremme diagnoosin jälkeen). Selkävaivoja on aika monella, luu- ja lihaskipuja (kirjoitin äsken kysymyksen "lihaskrampeista"), huonot hampaat, lattajalkaisuutta ja siihen liittyviä kipuja.
Tyttö on perinyt OI:n
Lattajalat
En itse asiassa ole tarkemmin perillä, mitä lattajalkaisuudesta voi seurata. Yhdellä sukulaisella oli ns. romahtaneet jalkaholvit, ja se aiheutti ilmeisesti melkoisia kipuja ja tietysti kengät oli teetettävä.
Itse uskon aika herkästi, jos tytär valittaa kipuja jossain (säärissä, reisissä, lonkissa yleensä) päin ja yritän hellitellä niitä pois. Lääkettäkin joskus tarjoan, mutta tyttö ei ole kovin usein sitä halunnut ottaa. Nyt kun tyttö jo itse tietää, millaiset luut hänellä on, hän toteaa joskus itsekin kipujen johtuvan OI:stä. MIes on kertonut, että hänellä lapsuuteen kuului kipuja, mutta niitä piti jotenkin asiaankuuluvina, kun ei tiennyt OI:stä mitään. Todennäköisesti ne johtuivat juuri siitä. Kivut vaikuttivat esimerkiksi koululiikuntaan osallistumiseen, ja aiommekin itse kuunnella lasta tässä asiassa ja selitää asiat opettajalle kun se tulee ajankohtaiseksi.
Juu... ei siihen
Oliskohan tästä apua?
www.invalidiliitto.fi/laku kohdasta Harvinaiset yksikkö, kohdasta tilattavia materiaaleja löytyy OI-opas, jossa on OI-asiantuntijoiden käsitys siitä mitä OI on ja mitä se ei ole. Oppaan on toimittanut OI-yhdistys. Sitä voi vapaasti katsella ja tulostaa netistä tai tilata painettuna Lahdesta saara.paajanen@invalidiliitto.fi
Itse olen toimittanut oppaita sinne missä minua hoidetaan potilaskansion väliin. Vaihtoehtona on, että sähköisiin asiakirjoihin kirjoitetaan linkki, mistä oppaan voi löytää. Opas on nimenomaan tarkoitettu tilanteisiin jossa yksi sanoo yhtä ja toinen toista. Oppaasta on tällä erää menossa kolmas päivitetty versio ja sitä tullaan päivittämään edellen.
Lääkärikin on vain ihminen?
Niin - jopa erään sairaanhoitopiirin reumatologi (jouduin sisätautien pkl:lle suunnittelemaan lääkehoidon aloitusta) ei ottanut kuuleviin korviinsa muutama viikko sitten minun erikoistutkijalta saamaani tietoa suunniteltavan lääkityshoidon intervallista ym. yksityiskohdista. Suurin piirtein, että 'eiköhän aloiteta tämä vaihdevuosista (eikä minulla ole edes vaihdevuodet) johtuva lääkehoito saman tien'... Voi elämän kevät. Lähes juoksin huoneesta ulos. On tämä niin harvinaista herkkua. Asiaan tuli tolkku reumatologillekin toista kautta eli kaksi eri alan asiantuntijaa keskusteli keskenään. Minä olen siis vain potilasmateriaalia (tämäkin on eräässä suuren sairaanhoitopiirin tutkimuksessa kuultu). Mitä sitä oman kapean alansa asiantuntijan kanssa jankkaamaan?
Käytyihin keskusteluihin, joita on ollut mukava lukea, voisin lisätä, että lapsena alle 10-vuotiaana minulla muljahtelivat nilkat jopa siinä määrin, että hankimme Instrusta nilkkatuen. Se toimi hyvin. En suostunut muistaakseni niitä kovin kauan pitämään, vain sen aikaa, kun kipeä nilkka haittasi kävelyä. Luisteleminen oli absolut kiellettyä, minkä liikunnan opettaja onneksi hyväksyi. Silloin 1970-luvulla meillä ei edes ollut tietoa tästä kaiken takana olevasta diagnoosista. Ja mustelmia oli. Nykyäänkin niitä tulee helposti, muttei jostain syystä niin paljon kuin teininä.
Lievää OI-muotoa mukanaan kantavana minut on varmasti vielä nykyistä brakaamispistettä pahemmalta kohtalolta pelastanut luonteeseeni sopinut ahkera ulkoilmaelämä ja liikunta (suorastaan villikko lapsena, kunnes koulu pisti paikalleen istumaan pulpettiin), jalkapallo, metsäsamoilu (marjastaminen, sienestäminen) ja suunnistaminen (eli hyvinkin epätasaisella juokseminen ja hyppiminen), pyöräily, pitkänmatkanjuoksu (½-maratonit) jne. Helppohan se on harrastaa, kun ei tiennyt siihen liittyviä kaikkia riskejä! Ja kyllä ruokavaliokin on sisältänyt oikeita valintoja (paheista puhumattakaan). - Luomumaitoterveisin Eeva -