Pienen tytön murtumakierre!
Hei! Onko kenelläkään hyviä vinkkejä siitä, miten suvussamme esiintyvää lievää OI:tä sairastavan 13 kk vanhan tytön murtumakierre saataisiin siedettävälle tasolle?
Tilannekuvaus lyhyesti: ensimmäinen murtuma sääreen 7 kk:n ikäisenä, toinen murtuma toiseen sääreen 9 kk:n ikäisenä ja kolmas jälleen ensimmäisen säärimurtuman viereen 13 kk:n ikäisenä. Murtumat ovat tulleet jalan jäädessä joko jumiin tai oman painon alle rimpuillessa ja ikäkauteen kuuluvien kävelyharjoittelujen yhteydessä.
HYKSissä pienen pohdinnan jälkeen toukokuun lopussa (lapsi oli tuolloin 11 kk) tehtiin päätös, ettei lääketiputushoitoa vielä aloiteta, vaan tarkkaillaan tilannetta ja pyritään ehkäisemään murtumakierre.
Päijät-Hämeen KS:n kautta on HYKSiin mennyt tieto uusimmasta kipsikeikasta ja lomakauden mentyä sieltä viimeistään jotakin kuuluu.
Kysymys: Fysioterapia? Apuvälineet? Kertokaapa kokemuksistanne! Vertaistukiterveisin Eeva
Kuulostaa tutulta!
Meidän pojalla oli melko tarkalleen samassa iässä kolme kappaletta sääri murtumia mitkä hoidettiin kipsauksella, eikä silloin ollut vielä mitään lääkitystä käytössä. Eka murtuma oli 9kk:n iässä, toinen 11kk:n iässä ja kolmas 2v2kk: iässä.
Vaikutti siltä, että pitkistä kävely lenkeistä olisi ollut hyötyä. Metsän luonto poluilla oli varsinkin kiva kävellä kun ei tarvinut pitää kädestä kiinni ja sai poika itsekkin päättää välillä mihin suuntaan käveltiin. Alle kaksi vuotiaana poika käveli kerralla parinkin kilometrin mittaisia lenkkejä. Panostimme liikuntaan niin paljon kuin oli mahdollista ja joskus teimme parikin kertaa päivässä parin kilometrin lenkki.
Ite pidän vieläkin mielessäni Kaitilan hyvän neuvon: LIIKUNTAA JA HYVÄ RUOKAVALIJO! :)
Keskeinen haaste kai on se
Päätöksen perusteet
Kiitos, Eero.
Kyllä! Kieli keskellä suuta menemme koko lähisuku lapsosen kera. Mutta kipsi on komea :=) Nallekuviot miellyttävät taapero kovasti ja konttaamista se ei tunnu haittaavan.
Lääkär(e)illä lienevät hyvät syynsä ko. päätökseen. Mahdollisesti se, että samalla diagnosoijalla on ollut nähtävänään 44-vuotias koko anamneeseineen ja ko. alle 1-vuotias, on vaikuttanut tähän päätökseen.
Onko näkemystä siitä, voiko suvussa esiintyvä lievä OI-muoto ns. muuttua 'vaikeammaksi' periytyessään seuraaville sukupolville? Käsittääkseni se vaatisi jo toisen mutaation, eikö? Miljardisluokan ihme?
Piipahdan lomailun välissä täällä keskustelupalstalla, joten kommentit tulevat viiveellä. Y t Eeva
Liekö sittenkään?
Hei,
Suhtautuisin erittäin suurella varauksella bisfosfanaattien antamatta jättämiseen ja hakisin ns. toisen mielipiteen. Oi-hin liittyvän jalkojen lyhytkasvuisuuden esim. arvellaan johtuvan kasvualueen hiusmurtumista. OI ei varmaankaan vaikeudu sukupolvesta toiseen, mutta isältä tyttärelle vaikutus on varmasti ulkoasultaan ja murtumamääriltään kertaluokkaa kovempi. Miehillä kun on luumassaa enemmän, niin samalla mutaatiolla jos isällä on mittaa vaikkaa 155 cm niin tytölle vois veikata reilut parikytä senttiä vähemmän ja esim. keppejä vaikka isä ei olis tarvinnu. Verrratkaa vaikka ex pj. Kati Wink. Toki sit äidiltä pojalle ei ilmene alkuunkaan yhtä pahana, nykyisen pj:n veli kävi meillä muuraamassa takkaa pari vuotta sitten. Onneksi lääkkeitä on kuitenkin keksitty vihdoinkin
Tarkoitus ei oo säikytellä ketään, mutta jos minulla olisi OI-lapsi jolla murtumakierre ilman lääkehoitoa, niin... ...uskoakseni asiantila muuttuisi varsin nopeasti ellei minulle kerrottaisi aiemmasta poikkeavaa seikkaperäisestä lähdeaineistosta tarkistettavaa tutkimustietoa. Eli älkää uskoko lääkäreitä, jos nämä eivät ole oikeasti perehtyneet asiaan.
Allekirjoittaneeseen (040-5278055) tai Rantasen Satuun voisi olla hyvä ottaa suoraan yhteyttä.
Yst. terv.
J-P Tallgren
Tervehdys!
Tänne asti kirjautuneena, vihdoinkin. Eli, täältä kirjoittelee tämän ketjun aloittajan siskon tytär, "jutun" taaperon äiti. Kiva, kun Eeva on jo saanut vastauksia. Pienestä neidistä huolehtii koko suku.
Tällä hetkellä tytteli 1v 3kk harjoittelee kävelemistä vauhdilla. Eilen otettiin ensimmäiset askeleet ihan ilman tukea ja tänään jatkettiin! Se se on hurjaa, meidän koko perheen mielestä. Itselleni (ja miehelleni) tämä koko OI-diagnosointi ja systeemit siihen liittyen ovat vielä melko sekavana soppana ajatuksissa. Tilanne on nyt se, että I.Kaitilalta tulemme saamaan kutsun HYKS:n syys-lokakuun vaihteessa uudelleen arviointiin. Sillä reissulla ilmeisesti päätetään, aloitetaanko tiputushoito vaiko eikö. Tähän mennessä, viimeisen kipsin jälkeen olemme käyneet kolme kertaa fysioterapeutin pakeilla ja aika PHKS:n lasten kirurgille on kuun vaihteessa.
Tuossa edellä mainittiinkin liikunnan ja ruokavalion tärkeydestä. Niihin meilläkin panostetaan. Neitokainen saa olla jalan päällä juuri niin paljon, kuin vain jaksaa. Ja nyt, kun sitä kävelyä harjoitellaan, niin askelia/päivä kertyy jo aika paljon. Tuo tiputushoito askarruttaa, kun emme siitä kunnolla oikein tiedä. Itse olen tähän astisen elämäni (29v.) selvinnyt kahdella sääriluun murtumalla (alle 2-vuotiaana) ja muutamalla nilkan nyrjähdyksellä. Liikuntaa olen harrastanut pääosin ratsastuksen merkeissä ja nyt liikuttajana ovat koirat. Tietysti se säikäyttää, kun oma lapsonen on ollut kinttu paketissa jo useamman kerran ja näin pienenä.
Nyt kun olen tänne osoitteeseen ensikerran eksynyt, täytyy lisäinformaatiota tankata.
terv.
Laura
Pienen tytön murtumakierre
"Onko näkemystä siitä, voiko suvussa esiintyvä lievä OI-muoto ns. muuttua 'vaikeammaksi' periytyessään seuraaville sukupolville?"
Nähdäkseni jokaisen OI on täysin yksilöllinen. Tyypista huolimatta jokaisen murtumatiheys ym. oireet ovat omansa. Meillähän on ollut yhdistyksen sisällä lentävänä lauseena "älä tuijota tyyppiin". OI-oppassa sanotaan: "Tyypityksellä on jonkun verran merkitystä hoitotarpeen arvioimisessa ja perinnöllisyyden selvittämisessä, mutta sen merkitystä ei pidä yliarvoida."
Minusta hoidossa ja arvioinnissa tyypitys on saanut aivan liian suuren roolin. Vanhempi. jolla on itsellään OI, alkaa suotta tarkkailla onko lapsi parempi vai huonompi kuin itse. Niissä tapauksissa, kun muuta sukua ei ole, minusta tyypin nimeäminen on kuin itseään toteuttava ennustus. Ihan meinasi sydän pysähtyä, kun vuosia sitten erään vauvan äiti sanoi, että kun tämä meidän lapsi on sitä vaikeaa III-tyyppiä...kuitenkin vertaistuen piirissä voi huomata kuinka "vaikeat tyypit" koosta ja liikkumisen esteistä huolimatta asuvat itsenäisesti,perustavat perheen, ajavat autoa, opiskelevat, käyvät työssä jne. Itsenäinen ja ehjä elämä ei todella ole tyypistä kiinni!
Henkilökohtaisesti sukuni ainoana OI-laisena voin sanoa, että tyypityksestä ei ole ollut minulle mitään muuta kuin riesaa. Ensin minusta piti tulla pitkä ja hyvin liikkuva, sitten ennusteiden mukaan pätkä, joka ei ehken ikinä kävelisi, olisin ehkä 30:nä huomattavan kuuro jne..jne.. tämä onneton tyyppi on kohdallani muuttunut ykkösestä neloseksi jne. Minä en ole ennusteista koskaan piiitannut ja loppujen lopuksi minusta tuli omannäköiseni OI-lainen.
Sovitaan hei, ettei tuijoteta tyyppiin, jätetään se lääkäreiden hobbyksi, jooko :)
Mitä taas murtumakierteeseen tulee, se on yksi niitä OI:n kaikkein kurjimpia asioita. Melkein jokaisella se on ollut ja kaikilla, joilla OI on, murtumakierteen mahdollisuus on aina otettavava lukuun. Siihen ei ole muuta lääkettä kuin sen kestäminen. Murtumakierteeseen voi joutua, vaikka saisi bis.fossiakin ja syy on juuri itse kunkin OI:n yksilöllisyys. Mutta nykyään on kuitenkin olemassa lääkettä, hyviä ortopedisia toimenpiteitä ja fysiotrepiaa, jotka auttavat kestämisessä, joskaan eivät estämisessä.
Ja kun se siunattu murrosikä viimein koittaa, on siitä aina merkittävää apua. Mutta syytä siihen ei kai vieläkään täysin tiedetä?