Suomen osteogenesis imperfecta-yhdistys

viljo: eero, mielestäni on aika kornia mennä haukkumaan noilla sanoilla ketään, olipa kyse mistä tahansa. halveksiva asenne kertoo ylemmyydestä, jota me länsimaalaiset tunnemme näitä vanhoja kulttuureja kohtaan. ei meillä ole mitään todisteita siitä, ETTEIKÖ tuo hoito tai mikä muu hoito tahansa voisi meitä auttaa. voisi sitä ainakin noudatttaa jotain käytöstapoja ja vastata hyvän tavan mukaisesti. sinulla taitaa olla napoleon-kompleksi, jos haluat päteä kaikkitietävänä oi.yhdistyksen äänitorvena. kovin pitkään olit kuitenkin jaksanut "huvitella " tämän kirjeenvaihdon kanssa. tämä on mielestäni esimerkki moukkamaisesta käytöksestä ja häpeän koko suomen oi.yhdistyksen puolesta.

toivoisin muutenkin että tämän foorumin sisältö olisi hieman asiallisempi, ja että viihdejuttujen sijaan keskityttäisiin infon jakamiseen.mikään hoito ei ole halveksittavaa, ennen kuin toisin on todistettu.minulle ainakin kaikenlainen apu olisi tervetullutta.näitä ns. hauskoja juttuja on netissä kyllä riittämiin aivan muissa paikoissa, ei ole meidän tehtävämme jatkaa samalla linjalla.

sitä läppävika-infoa ei sitten ole kuulunut, ehkäpä tämä oli sitä tärkeämpää infoa, tämä intian juttu...

Noh, en minä voi sille mitään että nojaudun maailmankuvani muodostamisessa tieteelliseen metodiin, koska se nyt vain on ainoa kunnollinen tapa saada tuotettua sellaista objektiivista tietoa, jonka pätevyydestä voidaan olla yhtä mieltä. Ja toisaalta hoidot, joita esim. OI:hin käytetään, joko toimivat tai eivät toimi. Ja se, toimiiko jonkin vai ei, pitää ainakin minun näkökulmastani katsoen todellakin todistaa tieteellisen metodin mukaisesti, eli asiasta pitää olla kunnolliset lääketieteelliset tutkimukset. Tästähän minä jauhan tämän intialaisenkin tyypin kanssa tuossa vaikka miten pitkään, mutta tyyppi vain kiemurtelee -- kai luit tekstin? Valitettava fakta on se, että hän ei kykene näyttämään ayurvedan toimivuutta edellyttämilläni kriteereillä, joten meillä ei oikeastaan ole sitten mitään pohjaa olla siitä samaa mieltä. Ja jos näyttöä ei ole ja hän edelleen väittää että homma toimii niin kutsun kyllä surutta moista tyyppiä humpuukimaakariksi, siinä ei ole mitään ylimielisyyttä. 

Olemme samaa mieltä siitä että täällä on tarkoitus jakaa tietoa OI:sta, ja juuri sen takia pistin tuon tekstin tänne. Itse asiassa otat kantaa juuri meidän kannaltamme aivan poikkeuksellisen tärkeään filosofiseen pointtiin. Nimenomaan sairauden hoidossa on erittäin tärkeää pystyä erottamaan hämärät spekulaatiot, pseudotiede ja sun muu siitä, mikä aidosti toimii. Muutenhan me emme jaa "tietoa", vaan puppua jossa voi olla joku totuuden jyvänenkin seassa, ja lukijan vastuulle jää sitten seuloa. Moinen olisi täysin vastuutonta.

Erityisen ongelmallinen on tämä tyypillinen päättelyvirhe jossa väitetään että "mikä tahansa toimii kunnes toisin todistetaan". Asiat eivät toimi näin. Hoitoa voidaan pitää toimivana vain jos se on osoitettu toimivaksi, ei muutoin. Muussa tapauksessa lääketieteeltä (ja muultakin tieteeltä) putoaisi pohja pois... (kannattaa lukea vaikkapa tämä)

Jos se vain on minusta kiinni, niin tänne ei kyllä ole vaihtoehtohoitohörhöillä asiaa. Kaikki ovat toki tervetulleita tuottamaan tänne sitä kaipaamaasi asiasisältöä, kunhan vain mahdollisesti esitetyillä lääketieteellisillä väitteillä on jotain substanssia takana :)

Ja mitä siihen läppävikajuttuun tulee, niin ymmärtääkseni sait siitä jotain kommenttia ollessani ulkomailla. Kaipa siinä asiassa voisi sanoa että näihin meidän koululääketieteilijöihin voisi kyllä kai yrittää luottaa kun periaatteessa heidän hommansahan se on asiasta jotain tietää. Ainakaan minä en henkkoht Tepon lisäksi tiedä yhdestäkään tapauksesta, ja lekureila nyt on paremmat kontaktit, kirjasto ja asiantuntemus...

viljoMinä en niinkään arvostellut sitä ayurvedan toimivuutta kuin tapaa, millä vastasit tälle yhteydenottajalle. On monia luontaishoitoja, joista ei ole tieteelllistä todistusaineistoa, mutta ne voivat toimia siitä huolimatta. Jokaisellahan on oikeus uskoa mihin haluaa, ja ottaa hoitoja mistä haluaa, ja minkälaisia haluaa.Eri vaihtoehdoista pitää voida saada tiedottaa, ilman ennakkosensuuria, päättäköön potilas mitä haluaa ottaa ja mihin uskoa. Et sinä EERO voi sitä päätöstä tehdä kenenkään puolesta.Itselläni on erittäin hyviä kokemuksia ns. uskomushoidoista, moneen eri vaivaan.Vaikka oi-tä ei itsessään voida parantaa (ehkä) muilla kuin ns. normilääketieteen keinoin (osittain), oireita voi kuitenkin helpottaa monenlaisilla hoidoilla.Esim. skolioosin aiheuttamia selkäkipuja ja lihaskipuja.

Kyllä sain läppäviasta yhden potilaan yht.oton saksasta. Sekä erään lääkärin yht.tiedot. Mutta peräänkuulutan juuri suomalaisten oi-läppävikaisten kokemuksia.

Jos tämä olisi "mielipidekysymys", niin silloin toki jokainen voisi ns. tulla autuaaksi omalla tavallaan eikä siinä silloin mitään. Kuitenkin toivoakseni OI:n hoitoja käsitellessä voitaisiin keskustella objektiivisesti mitattavista asioista, jolloin myös yhdistyksen puitteissa voisi jakaa ihan oikeaa, todellista informaatiota eikä vain jotain vinkkejä tyyliin "no kokeile jotain jos se toimisi". Minunkaan "mielipiteestäni" tässä ei siis todellakaan ole kyse, vaan ihan yksinkertaisesti tieteellisen näytön noudattamisesta varsinkin asiassa, jossa on kyse ihmisten terveydestä. Siis minä en ole se joka sensuroi yhtään mitään, mutta tiedeyhteisö voi olla eri mieltä siitä mitä meriittejä milläkin hoitotavalla on, ja tällöin meidän on ehdottomasti asetettava lähestymistapoja paremmuusjärjestykseen ja uskallettava sanoa että jokin oikeasti ei toimi...

Tämä ayurveda-tyyppi on tyyppiesimerkki poppamiehestä, joka ei edes hyväksy tieteellisen näytön vaatimuksia vaikka jätän hänelle koko ajan oven auki siihen että asiaa varmasti haluttaisiin tutkia kunnolla jos siinä olisi jotain todellista. Toki noitatohtoreilla on usein ihan oikeitakin lääkeaineita ja/tai hoitomuotoja, mutta niiden teho voidaan kaksoissokkotutkimuksella osoittaa. Tällä tyypillä on joku oma hämärä tapansa tuottaa näyttöä. Minulle se kertoo vain siitä että kyse on pahimmillaan puliveivarista joka rahastaa toisten ihmisten ahdingolla tai antaa vilpittömien motiivienkin ollessa kyseessä vain väärää toivoa.

Uskomushoidot perustuvat lähinnä plasebovaikutukseen. Jos se tuntuu kivalta niin siitä vain, mutta vaikutus perustuu vain siihen että potilas itse uskoo hoidon toimivan.

viljo

unohdit, eero, mainita että SINUN MIELESTÄSI  uskomushoidot perustuu plaseboon. Meitä on monia, joita ne on auttaneet, onneksi.

Ei pidä paikkaansa. Jos minä olisin ainoa jonka väittämisiin moinen perustuisi, johan olisi kumma. Tieteellinen tietämys ja miten sitä tuotetaan ihan oikeasti ei ole mielipidekysymys, usko nyt.

Koko idea "uskomus"hoidoissa on nimenomaan psykologinen vaikutus potilaaseen. Niin kauan kuin kunnollista lääketieteellistä näyttöä ei ole, kyse on tyypillisesti juuri plasebovaikutuksesta, ja siksi sen poissuljenta kunnollisessa tutkimuksessa on niin tärkeä asia.

Toisaalta jos "teitä on monia" niin sittenhän kysymys on tilastollisesti todennettavasta vaikutuksesta, joka voidaan tutkia kunnolla, ja siinä tapauksessa varmaan vaikutuksen selityskin löytyy. Valitettavasti vain aina löytyy joku tekosyy sille miksi tätä ei voi tehdä, tai miksi sitä näyttöä ei todellisuudessa sitten löydy. Tämä ayurveda-kaveri oli juuri tällä linjalla, ja siksi häntä piti pistää asiasta tiukalle.

viljo

Et vieläkään ymmärtänyt mitä tarkoitin. Lue se eka viestini uudestaan. Koko kysymyksen asettelun lähtökohta on sinulla hakusessa nyt. Onko tieteeseen nojaava ja todistettu tutkimus se ainoa autuaaksi tekevä`? Ymmärrätkö mistä  vinkkelistä me katsomme asiaa, ja mistä taas intialaiset? Me emme voi ymmärtää heidän näkemhystään jos lähtökohtanamme on vain länsimaiseen, tieteelliseen tutkimukseen luottaminen. Tämä on pikemminkin filosofinen kysymys kuin tieteellinen. Ja lyönpä vetoa että ayurveda on paljon vanhempaa perua kuin meidän länsimainen lääketieteemme. Mitä hyödyttää kinastella kuka on oikeassa, jos on mahdollisuus että  molemmat ovat oikeassa. Tämä vatkaaminen ei johda mihinkään. Eivät kaikki kaipaa tieteellistä tutkimusta, eikä se ole absoluuttinen totuus maailmankaikkeudessa. Kovin on suppea maailmankatsomuksesi, jos tälle sen perustat. Meillä ei ole mitään oikeutta arvostella toisen kulttuurin tapoja hoitaa sairautta, olkoonpa se milliasta tahansa. Viestistäsi huokuu suvaitsemattomuus ja jääräpäisyys ja oikeassa olemisen tarve. Toivottavasti tulet uskollasi onnelliseksi. Ja onneksi voimme vielä jokainen valita miten ja missä hoidatamme vaivojamme ja ajatella myös omilla aivoillamme. Kohdaltani tämän asian junnaaminen loppuu tähän. Olen puhunut.

On surullista, että koet tarpeelliseksi argumentoida noin suurelta osin persoonaani kohdistuvin argumentein. Kokeillaan nyt kuitenkin vielä.

Ymmärrän erittäin hyvin mitä haet, ja nimenomaan siksi olen vahvasti eri mieltä sekä tämän intialaisen tyypin että sinun kanssasi. Ei minullekaan ole välttämättä kysymys ayurvedan toimivuudesta -- olen edelleen avoin sen toimivuuden osoittamiselle siten, että voidaan sekä osoittaa tilastollisesti merkitsevä vaikutus että (toivottavasti) mielekäs, perusteltu vaikutusmekanismi -- vaan siitä erittäin tärkeästä filosofisesta kysymyksestä, onko olemassa objektiivista todellisuutta josta voimme olla samaa mieltä, ja miltä pohjalta. Tarkka ajattelu tässä mielessä on minulle harvinaisen tärkeä asia, enkä todellakaan näe mitään syytä lähteä konstruoimaan todellisuuttani mitenkään muuten.

Kehotan lämpimästi tutustumaan tieteen filosofiaan. Jos ja kun teet niin, tämä käyttämäsi "jos sitä ei ole todistettu ei-vaikuttavaksi niin se voi vaikuttaa ja siksi sitä on pidettävä vaikuttavana"-argumentti karisee ajattelustasi tehokkaasti.

Tieteellinen metodi on länsimaisen kulttuurin suurin lahja koko ihmiskunnalle koskaan, koska sillä voidaan tehokkaasti (noh, niin kattavasti kuin kaikki ei-hullut voivat konsensuksen muodostaa) nimenomaan muodostaa sellaista todellisuutta koskevaa informaatiota jota voidaan pitää pätevänä. Jos esimerkiksi jokin uskomushoito toimii, niin silloin sillä on ainakin tilastollisesti merkitsevä vaikutus, eikö niin? Muutoinhan ei voida edes sanoa, että se vaikuttaa sattumaa paremmin. Vai voidaanko, sinun mielestäsi?

Jos sinun mielestäsi intialaisilla on joku ihan oma tapansa näyttää että jollain hoidolla on vaikutusta, ja että tämä metodi ei ole tieteellinen metodi siinä määrin että myös tieteellinen metodi tuottaa saman tuloksen, niin silloin todellakin emme voi ymmärtää heidän näkemystään koska elämme täysin eri todellisuudessa. Ja jos todella näin on, niin silloin ainakaan minä en mitenkään voi hyväksyä ajatusta, että minun todellisuudessani intialaista hoitoa voisi vakavalla naamalla väittää toimivaksi, koska se ei tuota tulosta joka on mitenkään toistettavasti todennettavissa.

Valitettavasti kaikenmaailman hihhulit yrittävät väkisin vetää aidon rationalismin aina omien uskomustensa tasolle, mutta tieteessä ole kysymys uskomisesta. Mielenkiintoista sinänsä, jopa rukousparantamiselle voitaisiin löytää validi tilastollinen teho, jos se efekti vain ylipäätään olisi edes olemassa.

Mitä tuohon "ayurveda on 5000 vuotta vanhaa"-argumenttiin tulee, niin mietipä sitä, miten valtavan suurta edistystä länsimaissa on koettu sen jälkeen kun tieteellinen metodi otettiin tiedon tuottamisen menetelmäksi. Se oikeasti toimii. Se, että joku on "perinnettä" ei tee siitä vielä oikeasti toimivaa. Toki monet kulttuurit ovat onnistuneet satunnaisesti löytämään toimivia menetelmiä moneen asiaan -- näillä siis on juuri näitä tilastollisesti todennettavia aitoja, todellisia efektejä, ja aina sitten myös rationaalinen selitys --  mutta ne ovat myös tuhlanneet valtavasti resursseja täysin satunnaiseen taikauskon ja perinteiden harjoittamiseen. Minun on hyvin helppo valita, mitä kautta tavoittelen sitä, mitä pidän todellisena.

viljo

vastaan tämän vielä ja sitten saat eero jatkaa yksinpuheluasi ilman minua. nimittäin minua loukkaa syvästi uskovaisena ihmisenä se että nyt sekoitat jo rukouksenkin voiman tähän. väität ettei sillä voi parantua. voin todistaa että minä parannuin eräästä sairaudesta täysin sen avulla. jospa kunnioittaisit edes hieman toisten vakaumuksia. tämä on sen verran arka aihe, että uskonto ja rukouksella parantamisen kritisointi menee jo hienotunteisuuden rajan yli. olet todellinen narisistinen omahyväinen moukka. sori, mutta tämä oli sanottava. hyvää jatkoa valitsemallasi "URALLA".

Kyllähän tässä sitä keskustelua on yritetty, mutta kun ei niin ei.

Jos henkilöön käyvä haukkuminen ja se että aina joku vetää jostain herneen nenäänsä kun omat uskomukset ovat uhattuina olisi hyväksyttävä argumentti, tämä maailma ei olisi edennyt koskaan yhtään mihinkään sitten kivikauden. Ihan samalla perusteella koko tiedeyhteisö on täynnä narsistisia moukkia, usko huviksesi.

Vielä tästä näytöstä... jos olet sekä syvästi uskovainen ihminen että vaadit että asioihin on suhtauduttava avoimin mielin ja että rukous toimii, niin toimiiko sitten esim. rukous Allahille tai jollekin hindujumalalle? Onko jälkimmäisten mahdolliseen toimimattomuuteen sitten jotain kunnollista näyttötapaa, vai perustuuko sekin vain siihen että "no se nyt vaan on niin"? Näitä tämmöisiä asioita kannattaa pohtia ennen kuin alkaa lynkata ketään. Mutta tuotakaan ei varmaan olisi saanut sanoa kun se on hirvittävä loukkaus :)

Olipas huvittavaa luettavaa.

Paljonkohan maksaa kuuri niitten kotiparantolassa...?

Vähän ois läppä ku siel ois joskus kymmenen vuoden pääst kymmeniä OI-ihmisiä odottamassa et luut humahtaa normaaleiks. :D

"It takes time, let's give it another year or two..."

Oikeasti tossa varmaan toimii toi plasebo-järjestelmä, johonki pisteeseen saakka, siellä ne motivoituneina jumppais aamu kuudesta ilta yhdeksään ja syö vegaaniruokaa. Vähän manipulointia ja sit ne on siel koukussa ja Kelan tuet tippuu parantolan kassaan. :D Nään tän jo ihan.

~Ida Männistö